Essa é a históriada Duda e dos pais dela Karina e Adriano, espero que assim como eu, a loja
www.brilhaserafina.com.br e outras pessoas, você também possa ajudar:
Namoramos por 9 anos até
decidirmos casar. Nosso casamento foi no dia 23 de outubro de 2009. No dia 15
de março de 2010 percebi que minha menstruação estava atrasada (pois não
cuidava muito dessas coisas de data) e resolvi fazer um exame de gravidez para desencargo de consciência...Eis que à
noite peguei o resultado pela internet e veio a grande notícia: estávamos
grávidos!!! Não foi uma gravidez planejada, porém aceita com muito carinho,
afinal já estávamos juntos há 9 anos!!!
Aos 3 meses de gravidez descobrimos
que era uma menina, e de “bebê” passou a ser chamada de “Maria Eduarda – DUDA”.
Nos sentimos num conto de fadas, tinha uma princesa dentro da minha barriga.
O Pré Natal seguia bem tranquilo
até que o ultrassom de 5 meses mostrou que Duda tinha uma má formação nos rins
e no cérebro...ficamos desesperados, coração apertado, sem saber o que fazer...
Fui encaminhada para Medicina
Fetal e fiz um exame chamado “cordocentese”, que tira o sangue do cordão
umbilical para fazer um exame de mapeamento genético para saber se Duda tinha
alguma síndrome.
40 dias depois, eu já estava com
6 meses de gravidez, fui no médico buscar o resultado e ele disse que Duda
tinha uma Síndrome Genética muito rara e muito grave, “translocação do
cromossomo 8”, e por isso ela tinha essas má formações que mostravam no
ultrassom. Ele disse que na verdade não sabia como eu ainda estava grávida,
pois essa síndrome é muito grave e a maioria dos casos as mulheres sofrem
aborto espontâneo bem cedo. Disse também que se ela nascesse ela não sairia do
hospital, pois as condições dela seriam graves.
A única coisa que nos restou foi
nos apegar muito a Deus e em nossa fé. Tentamos conduzir a gravidez até o final
como se tudo estivesse “normal”, pois afinal de contas ela seria nossa filha de
qualquer maneira, mesmo que ficasse viva por pouco tempo.
Agendamos o parto para o dia 06
de novembro de 2010, e Duda nasceu às 10:20, contrariando todas as expectativas
pois nasceu chorando, se mexendo... um milagre chegou em nossas vidas!!
Ela foi levada para a UTI, pois a
equipe médica não sabia como ela se “comportaria” fora do útero, e lá ela ficou
por 6 dias fazendo exames e mais exames até ir pra casa.
Mamou no peito desde que nasceu
até 7 meses!!!
Realmente foi confirmada a
síndrome dela, mas nada mais importava pois ela estava em nossos braços e tudo
que viria dali pra frente seria um desafio que enfrentaríamos juntos.
Desde o nascimento ela faz
acompanhamento com vários especialistas por conta da sua síndrome (pediatra,
cardiologista, nefrologista, pneumologista, oftalmologista) e desde os 3 meses
faz terapias para estimular o desenvolvimento motor e neurológico dela
(fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional) 2 X na semana.
A fisioterapia que ela sempre fez
foi o método convencional de fisioterapia motora (método Bobath) e teve bons
resultados até mais ou menos 2 anos de idade. A partir daí percebemos que ela
ficou “estagnada” e que deveríamos procurar outras alternativas. Descobrimos a Equoterapia,
uma terapia feita com cavalos treinados para esse fim. Ela teve uma evolução
muito boa da parte de equilíbrio, controle de tronco e da fala (Duda não fala,
mas emite sons e consegue se comunicar conosco).
Há cerca de 2 anos começamos a
pesquisar outros métodos e, numa conversa com uma mãe de uma criança com
paralisia cerebral – Elias, ela me disse que Elias só começou a sentar depois
que
fez uma fisioterapia chamada CME (Cuevas Medec
Exercises). Começamos a pesquisar na internet e vimos relatos fantásticos de
pais que tiveram a oportunidade de inserir seus filhos em clínicas no Brasil
para fazer essa fisioterapia. Nessas
pesquisas vimos que o método foi criado no Chile há mais de 40 anos, por um
fisioterapeuta chamado Ramon Cuevas, e que ele ainda está lá, é o difusor da
técnica no mundo, e que ele faz tratamentos intensivos com as crianças que vão
pra lá, em sua clínica em Santiago – Chile.
Em março deste ano tivemos
condições de colocar a Duda pra fazer esse método (CME) na clínica Despertar,
com a fisioterapeuta Cintia Brandolis. Foi como uma “mágica”. Em duas sessões
(isso mesmo – duas sessões!!!!) Duda sentou sozinha sem apoio pela primeira
vez. Só quem tem uma criança cadeirante, totalmente dependente, sabe qual a
dimensão dessa alegria... e desde então ela só vem apresentando resultados simplesmente extraordinários... senta sem apoio, fica em
pé com apoio sem uso de nenhuma órtese ou tala, começou a engatinhar, está
muito mais “espertinha” , “faladeira”...
enfim, quem convive com a Duda percebeu de uma forma muito clara essas
mudanças.
Eis que surgiu a idéia de leva-la
ao Chile para fazer o tratamento intensivo com Ramon. Conversamos com os pais
do Luca, a Gabi e o Eduardo, (que tem paralisia cerebral e foi levado pra fazer
terapia no Chile duas vezes) e eles nos incentivaram a levar a Duda pra lá.
Assim como já havíamos pesquisado, com o Luca não foi diferente, ele voltou do
Chile após o tratamento intensivo com uma melhora incrível da parte motora e de
equilíbrio.
Assim como todos os pais nós
temos vários sonhos em relação à nossa princesa, e um deles é de vê-la andar,
de ter uma autonomia que para nós é algo muito simples, mas para ela é um
desafio. Com essa terapia percebemos que nosso sonho está muito perto de se
realizar.
Porém como todo tratamento no
exterior, é muito caro e a variação cambial complica as coisas mais ainda. O tratamento
intensivo consiste em: duas sessões de fisioterapia CME com Ramón por dia,
durante duas semanas, com descanso aos sábados e domingos. Ramón diz que dessa
forma intensiva o “cerebrito” (modo delicado que ele chama o cérebro das
crianças) fica muito mais ativo e que tudo que ele aprende ele não esquecerá.
Isto é, tudo que a criança adquirir não vai perder mais. O ganho motor e
cognitivo com esse intensivo é muito grande. Como ele é o criador do método,
ele “cria” exercícios além dos já existentes, para a necessidade individual de
cada criança.
Estamos muito esperançosos que se
Duda fizer esse tratamento ela voltará muito melhor!!
Contamos com a ajuda de todos!!
Duda agradece do fundo do coração
e temos certeza que ela comemorará essa vitória correndo num parque!!
CUSTOS DO TRATAMENTO NO CHILE
1-PASSAGEM AÉREA PARA DUAS
PESSOAS (KARINA+ADRIANO) EM CLASSE
ECONÔMICA IDA E VOLTA: R$ 2.500,00 *
2-SEGURO SAÚDE + TAXAS DE
EMBARQUE: R$ 2.000,00 *
3-HOSPEDAGEM EM APARTAMENTO
ALUGADO (15 dias): US$ 2.400,00 (cerca
de
R$ 8.208,00**)
4-TERAPIAS COM RAMÓN (210 dólares
por sessão, sendo duas sessões por dia, durante 10 dias): US$ 4.200,00 (cerca
de R$ 14.364,00**)
5-DESPESAS PESSOAIS (alimentação,
transporte): R$ 2.400,00 (cerca de
R$160,00/dia)
TOTAL: R$ 29.472,00
* Valores estimados, pois as
passagens ainda não foram compradas
** Pela cotação de R$ 3,42 –
28/07/2016 – Dólar turismo
Dados Bancários: Banco Itaú
Ag: 7690
Poupança: 09541-4/500
Maria Eduarda Deboni Aronchi
CPF: 514,821,468-60
Acessem no facebook: Todos Pelos Passos da Duda.
Obrigada a todos vcs!
Deus abençoe nos sempre!
Tálita (eu) Duda, Karina e Marcela, em bazar beneficente em prol da Dudinha
